In augustus 1992 verscheen in De Standaard een openhartig interview met een moeder en haar dochter. Het meisje was in 1970 geboren met het Treacher-Collins syndroom, een aangeboren aandoening die het gezicht zichtbaar beïnvloedt. Voor het eerst werd in een breed publiek medium gesproken over het leven met een gelaatsafwijking. Het taboe en stigma rond zichtbare afwijkingen in het gezicht werden doorbroken.
Het artikel bracht veel teweeg: het raakte niet alleen bij de lezers een gevoelige snaar, maar maakte ook een maatschappelijke nood zichtbaar. Er bleek een duidelijke behoefte aan erkenning, ondersteuning en lotgenotencontact. Personen met een aangeboren gelaatsafwijking en hun families hadden nood aan een plek waar hun stem gehoord werd – en aan een organisatie die hun belangen kon verdedigen.
Nog datzelfde jaar, in 1992, werd de Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen – VAGA vzw opgericht.
Sindsdien zet VAGA zich met overtuiging in voor mensen met een opvallend uiterlijk, hun naasten en zorgverleners. We bouwen bruggen tussen de getroffen personen en de samenleving, door in te zetten op verbinding, beeldvormingen kennisdeling.
Ouders & Gezinnen
Wanneer een kind geboren wordt met een gelaatsafwijking brengt dat veel vragen, emoties en uitdagingen met zich mee. Bij VAGA vzw ondersteunen we ouders en gezinnen op een warme, praktische en betrouwbare manier.
- Huiskamergesprekken: In een veilige omgeving, begeleid door opgeleide ervaringsdeskundigen. Ouders kunnen hun verhaal delen met mensen die echt begrijpen wat ze doormaken.
- Praktische tips: Ondersteuning rond thema’s als school, vrije tijd, relaties en sociale omgang. We delen informatie en ervaringen die ècht helpen in het dagelijks leven.
- Medische betrokkenheid: Ouders en gezinnen worden regelmatig uitgenodigd voor medische congressen en infosessies. Zo blijven zij goed geïnformeerd over behandelingen, ontwikkelingen en zorgtrajecten. Bij VAGA sta je er als ouder of familielid niet alleen voor. We luisteren, verbinden en ondersteunen – samen met een warm netwerk van mensen die begrijpen wat het betekent om ‘anders’ te zijn.
Kinderen & Jongeren
Opvallen door je uiterlijk is niet altijd gemakkelijk. VAGA vzw is er ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren gelaatsafwijking – met aandacht voor wie je bent en wat jij nodig hebt.
- Workshops op maat: We organiseren creatieve en interactieve workshops waarin we samen werken rond thema’s zoals zelfbeeld, veerkracht en omgaan met reacties uit de omgeving.
- Ruimte voor erkenning en groei: Je ontmoetanderen die begrijpen. Samen verkennen we hoe je jezelf kan blijven in een wereld die soms anders lijkt.
- In gesprek met ervaringsdeskundigen: Tijdens onze activiteiten is er altijd ruimte om vragen te stellen, ervaringen te delen en je verhaal te vertellen – op jouw tempo. VAGA helpt om sterker in je schoen te staan, gewoon jezelf zijn.
Scholen & Hulpverleners
Kinderen en jongeren verdienen een plek waar ze zich veilig begrepen en gezien voelen – ook op school en in de hulpverlening. VAGA vzw ondersteunt professionals die met hen in contact komen.
- Educatief materiaal: Toegankelijke informatie en lesmateriaal over aangeboren gelaatsafwijkingen aangepast aan verschillende leeftijden en contexten.
- Vorming en klasgesprekken: Op aanvraag organiseren we interactieve vormingen voor leerkrachten, zorgteams en andere hulpverleners. Ook klasgesprekken met ervaringsdeskundigen zijn mogelijk, afgestemd op noden van de groep.
- Advies rond inclusieve communicatie: We geven praktische tips over hoe je op een respectvolle eb ondersteunende manier met en over personen met een opvallend uiterlijk. Samen bouwen we aan een omgeving waarin kinderen jongeren zichzelf kunnen zijn - zonder vooroordelen.
In de loop der jaren werden we beloond met
Geef om een glimlach
Er ontstond een samenwerking met gerenommeerde specialisten en VAGA met het project “Geef om een Glimlach”.
Het project heeft het doel financiële steun toe te kennen aan kinderen tot 18 jaar van Belgische nationaliteit. Meer weten?
De droom van Kaat
Als moeder van een kind met een gelaatsafwijking zocht Jet Vermeylen-Nuyts jarenlang wanhopig naar een verklaring. Ze las stapels medische literatuur. Door haar zoektocht besefte ze dat ook kinderen behoefte hebben aan informatie en erkenning. Ze vond geen enkel kinderboek over dit probleem.
“de droom van Kaat “ is een verhaal waar hoop en optimisme uit spreekt:
Een verhaal van aanvaarding van wat niet kan en de volharding in wat wel mogelijk is.
Een verhaal voor alle kinderen met een ongewoon uiterlijk, hun familie, vrienden, klasgenootjes en leerkrachten.
Verkrijgbaar in Nederlands en Engels.
